Projeto da Diversidade do Genoma Humano

George Monbiot

A ética de propriedade é especialmente importante quando se refere ao material genético humano. A diretiva européia diz que não se pode requerer patente sobre material genético humano dentro do corpo, mas que é possível conseguir patente sobre as mesmas substâncias químicas extraídas do corpo e purificadas. Isto não representa barreira de espécie alguma: o material só se torna útil comercialmente quando extraído e purificado. Já surgiram situações inacreditáveis. Visitei um famoso geneticista e perguntei se ele já tinha alguma patente. Ele pensou um pouco e lembrou. “Sim, sou dono do gene da masculinidade humana”.

Coisas que antigamente pertenciam à comunidade ou não pertenciam a ninguém, estão repentinamente sendo reclamadas como propriedade particular. Acho isso extremamente preocupante. Principalmente quando mediadas pelo “The Human Genome Diversity Project” (Projeto da Diversidade do Genoma Humano). Esse projeto multinacional procura genes interessantes e raros no mundo inteiro. Dizem estar interessados em preservar os genes dos povos indígenas antes que sejam extintos. Querem que esses genes continuem disponíveis para uso médico ou comercial após o desaparecimento dos indígenas.

Não houve grandes consultas aos povos indígenas antes do início do projeto. Ora, os povos indígenas não estão interessados em ter seus genomas preservados após a extinção; estão mais interessados, em primeiro lugar, em não serem extintos. Desejam ajuda para criar condições que possibilitem melhor chance de sobrevivência — não para decidir como usar seus restos depois que desaparecerem.

Pesquisadores do Projeto estão trabalhando com o povo Hagahai, da Nova Guiné. Encontraram uma seqüência de genes muito interessante, que parece conferir resistência a uma forma rara de leucemia. Amostras foram remetidas para os Institutos de Saúde em Washington, que receberam a patente sobre a seqüência resistente à leucemia. Asseguraram direitos sobre uma parte do povo Hagahai que, na verdade, pertence a eles. Sem o seu consentimento, a posse de algo dessas pessoas foi transferida.

As implicações do Projeto da Diversidade do Genoma Humano são incríveis e de longo alcance. É um programa multilateral, enorme e muito bem financiado. Seus participantes esperam produzir um mapa completo do genoma humano nos próximos cinco ou dez anos. Algumas das possíveis aplicações são empolgantes. Por exemplo, o mapeamento dos genes pode levar a diagnósticos médicos mais precisos. É possível que, em alguns anos, exames genéticos se tornem tão rotineiros quanto os exames de sangue hoje.

Parece maravilhoso, mas algumas implicações são alarmantes. A primeira é a possibilidade de outras pessoas se apropriarem da informação sobre a nossa estrutura genética. Nos Estados Unidos, algumas seguradoras já estão praticando o que se pode chamar de discriminação genética. Já existem numerosos casos em que as companhias dispensam pessoas como mau negócio, porque um parente tem uma doença genética. É possível imaginar uma situação em que — com melhor acesso a dados para decidir o que deve ser visto como ”geneticamente deficiente” — grande parte da população seja afastada dos seguros. O seguro deixaria de ser um risco para as seguradoras e deixaria de ser útil para aqueles que provavelmente mais precisam do seguro saúde.

A situação parece ainda pior quando o assunto é emprego e educação. Existem diversos casos, nos Estados Unidos, de empregados sendo dispensados porque têm uma predisposição genética para doença. As empresas não querem gastar dinheiro treinando pessoas que podem cair mortas aos 40 anos.

O mapeamento dos genes tem uma aplicação ainda mais controversa. Já é possível descobrir deficiências genéticas em fetos que, se nascerem, podem ter uma terrível e curta vida. Embriões com essas mutações poderiam ser abortados. A grande questão é: “Aonde parar?” Quando não estamos certos do limite entre a pesquisa genética aceitável e a não aceitável, corremos o risco de entrar em território realmente perigoso. Se é aceitável selecionar embriões com risco de vida imediato, por que não é aceitável selecionar condições que podem se tornar perigosas mais tarde? E se isso é razoável, por que não selecionar embriões com condições que podem tornar a vida difícil? E se isso parece bom, por que não selecionar o embrião baixo, o feio e o tolo? É difícil apresentar um argumento coerente para colocar um basta.

A questão fica ainda mais séria com a possibilidade de que a terapia genética possa um dia se tornar um meio de mudar as características genéticas do embrião. Essa terapia — que tenta introduzir ou retirar partes de material genético do genoma do embrião — ainda não é possível no momento. Entretanto, a docente Theresa Marteau, psicóloga em dois hospitais de Londres, registrou a rápida aceitação dessa tecnologia por parte do público. Ela realizou duas pesquisas, uma em 1993 e a outra em 1994. Em 1993, 4% dos entrevistados disseram que eram a favor da terapia em seus embriões, para aumentar a inteligência ou aparência, ou para assegurar que não se tornassem homossexuais. Em 1994, o número havia aumentado para 11%. O que é bom para o indivíduo pode ser ruim para a sociedade. O perigo de uma terapia genética não surge da ameaça de um estado ditatorial buscando a melhoria da raça, mas do fantasma bem mais prosaico do consumismo. Não é difícil imaginar um futuro em que só os ricos — por meio da tecnologia de genes — possam escapar dos efeitos genéticos da crescente exposição a poluentes como pesticidas e lixo radiológico.

Em alguns ramos da ciência, existem caminhos que certamente estão errados. O Projeto da Diversidade do Genoma Humano, por exemplo, é um esquema que deve ser encerrado imediatamente. Informação sobre nossa estrutura genética deve ser regulada por severa legislação de privacidade. Não deveria ser possível patentear material genético, que em hipótese alguma pode ser considerado uma “invenção” humana.
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Fonte: Extraído de artigo da revista Resurgence, nº 185.  O autor, George Monbiot, escreve regularmente para “The Guardian” e trabalha na campanha “The Land is Ours”.