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Síndrome do Alcoolismo Fetal
A tragédia que pode ser
evitada
George Steinmetz
“Quando Malcolm nasceu, meu
coração se partiu”, ela disse.
“E a culpa, meu Deus,
o sentimento de culpa...”
Quando descobriu que estava grávida, Ellen O’Donovan estava
perdendo a luta contra o alcoolismo. Meses mais tarde, seu filho nascia com
a síndrome do alcoolismo fetal.
Encontrei-os em Dublin, durante minha missão fotográfica. Ela e seu filho
Malcolm, de 3 anos, vivem numa pequena cidade na costa da Irlanda. Tinham
viajado de ônibus durante 6 horas para consultar o médico, um especialista
que trata da visão muito deficiente de Malcolm — uma das inúmeras
deficiências relacionadas ao álcool.
A síndrome do alcoolismo fetal, SAF,
termo usado para descrever o dano sofrido por alguns fetos quando a mãe
bebe durante a gravidez, foi identificada pela primeira vez por volta de
1970. Dependendo da fase da gravidez e da quantidade ingerida, o álcool na
corrente sangüínea materna pode ter efeito tóxico sobre o feto em formação. O
defeito varia de leve a grave, causando gestos desajeitados, problemas de
comportamento, falta de crescimento, rosto desfigurado, retardo mental.
O médico havia dito a Ellen que um jornalista americano queria fotografá-la
com o filho. Ela concordou, na esperança de que outras mulheres aprendessem
com o trágico erro que cometera. Entretanto, quando comecei a preparar a
máquina, hesitou. Respirou profundamente e começou a falar.
“Naquela época, eu
tomava uma garrafa de vodka por dia. Estava tão fora da realidade que nem
sabia que estava grávida de dois meses. Assim que descobri, parei de beber,
mas o dano já estava feito”.
Os O’Donovan não estão sozinhos. A cada ano, nascem milhares de bebês com
defeitos relacionados ao álcool e a síndrome do alcoolismo fetal é uma das
principais causas desconhecidas de retardo mental.
Malcolm nasceu com tamanho abaixo do normal, seus rins e o estômago não
funcionam bem. Teve que ser alimentado por sonda até os 14 meses. Sua
cabeça é menor do que o normal, ele apresenta anomalias faciais típicas da
criança que sofre de SAF: olhos pequenos e afastados, lábio superior fino,
nariz pequeno e arrebitado, queixo retraído. Nasceu com defeito nas córneas
e pálpebras caídas. Mais tarde, por meio de uma cirurgia, obteve visão
limitada no olho direito.
A síndrome do alcoolismo fetal é irreversível e Ellen está dedicando sua
vida a cuidar do filho. “Felizmente,
ele não parece retardado”, diz ela. “Está até começando a falar um
pouco. Todos os dias, trabalho com ele, ajudando-o a aprender a fazer
aquilo que as crianças normais fazem”.
Fiquei comovido ao ver como ela o abraçava e o confortava quando ele
começava a chorar. Ela confessou-me, emocionada. “Se este garotinho não tivesse
nascido, eu teria morrido de tanto beber.” Há 3 anos e meio ela
não bebe uma gota sequer.
Mas não vai ser fácil. Desempregada e vivendo com a mãe, Ellen planeja
todos os seus dias em torno de Malcolm e das freqüentes vindas a Dublin
para consultar vários médicos. Ofereci-me para pagar o ônibus, mas ela
recusou: “Só diga às
mulheres por aí, se querem ter filhos, fiquem longe da bebida”.
Deu um beijo no filho e partiram.
Eu os vi em todos os países que visitei — alguns com o corpinho retorcido,
outros com o rosto tragicamente desfigurado. Alguns estavam agitados,
enquanto outros pareciam normais. Cada encontro me deixava abalado, pois
pouca coisa nesse mundo é tão triste quanto uma criança que sofre os
efeitos da síndrome do alcoolismo fetal.
Ann Streissguth, da Universidade de Washington, especialista no
comportamento relacionado à síndrome, lamenta: “É tão triste ver que muitas crianças passam pela
vida sem que seus males sejam detectados. É preciso ter muita experiência
para reconhecer a síndrome, mesmo nos gravemente retardados. Muitas vezes,
julgam mal a criança com retardo leve, pois costuma ser extrovertida e
faladora. Ninguém imagina que seu sistema nervoso esteja afetado”.
À medida que a criança cresce, esses aspectos positivos são freqüentemente
abalados por problemas relacionados ao álcool — memória fraca, falta de
concentração, raciocínio fraco e incapacidade de aprender com a
experiência. Frustradas, algumas vítimas abandonam a escola ou terminam
como marginais.
O efeito da síndrome do alcoolismo fetal aparece de modo diferente em cada
criança. Na Rússia, encontrei um adolescente que tentava constantemente
atingir seus amigos com uma tesoura. Na Suécia, conheci uma garotinha tão
doce e tão linda que pensei estar fotografando um anjo.
Pouco se conhece sobre a quantidade de álcool que causa a síndrome. A
genética também pode ser um fator. Mesmo no caso de gêmeos, um pode ter
sintomas graves enquanto o outro quase não é afetado. Nem todas as mães que
bebem têm um bebê com a síndrome. Alguns médicos acham que qualquer
quantidade de álcool é um risco para o bebê e quase todos concordam que uma
bebedeira é muito perigosa — principalmente durante os primeiros três
meses, quando há poucos sinais de gravidez. Como Ellen lamentou, “eu nem sabia que estava grávida.
Esta é a tragédia”.
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Fonte: Newsweek, 26.11.90; The Lancet, 12.01.91; The
Economist, 23.02.91.
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